Estos días he visto muchísimos post por toda la blogosfera quejándose de que la SGAE le “chupó” 10.000 euros por derechos de autor en un concierto benéfico que David Bisbal dió a favor de un niño con una enfermadad rara llamada síndrome de alexander. Por suerte debido a la repercusión mediática del asunto lo devolvieron integramente como una donación.

Sobre esto ya hay mucho escrito, de lo que realmente quería hablar es de que muy pocos de los blogs y medios que comentaron la noticia pusieron un enlace a la página de Juanma, el niño que tiene esta enfermedad y donde podrás ver la lucha titánica de sus padres por salir adelante buscando ayuda e informándose de la enfermedad, negándose a rendirse y dejarlo morir sin luchar. Para que os hagáis una idea de lo rara que es la enfermedad, sólo hay tres niños que la tienen en España, y si os parece curioso que sólo la tengan niños es por que es tan virulenta que casi nunca llegan a adultos.

El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 ó 6 años de edad.

Al final esta familia ha encontrado la esperanza en un centro de investigación de EEUU llamado Waisman Center en el que han seleccionado varios medicamentos que podrían ser efectivos contra la enfermedad pero sus recursos son muy limitados por lo que piden ayuda con donaciones para poder aportar dinero a esta investigación y que les puedan ayudar a salvar a su hijo.

Os animo a apoyar a esta causa con lo que podáis. Realmente esta gente necesita ayuda y ese pequeño granito de arena que podéis aportar es mucho, un granito de cada uno de nosotros hace una montaña.

Muy interesante la carta abierta al Ministro de Industria que desde internautas.org envían al Ministro de Industria, Turismo y Comercio. Creo que es importante su lectura para comprender lo que se avecina y por qué.

CARTA ABIERTA AL MINISTRO DE INDUSTRIA

19-03-2009 – Excelentísimo Sr. Sebastián, Ministro de Industria, Turismo y Comercio,

Discúlpenos la franqueza de la duda, pero, con el debido respeto y consideración, ¿en verdad está Vd. poniendo en práctica su propia visión política de lo que debe ser la Sociedad de la Información? O dicho de otro modo, ¿lo que está ocurriendo en España referente a las Tecnologías de la Información y la Comunicación es consecuencia directa de sus propias directrices políticas?

Estas preguntas Sr. Ministro, que parecen retóricas, son en realidad una cuestión trascendente que muchos ciudadanos nos hacemos cada vez con más frecuencia. En realidad, no solo nos las hemos hecho desde que Vd., Sr. Sebastián, es el Ministro de Industria, sino que ya vienen de antes de su mandato. Y es que las actuaciones de su Ministerio, en lo que se refiere a la Sociedad de la Información en España, parecen obedecer más a la jesuítica postura de “ni una mala palabra, ni una buena acción”, que a una verdadera y sólida directriz política acatada sin fisuras por todo su Gabinete.

Permítanos justificarle esta afirmación enumerándole algunos hechos concretos:

Primero, durante la tramitación de la Ley de Impulso a la Sociedad de la Información (LISI), en su borrador inicial y posteriormente en el Consejo Asesor Técnico de la Sociedad de la Información (CATSI) , su Secretario de Estado para las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información, el Sr. Francisco Ros Perán, intentó imponer el famoso artículo 17bis en contra de lo sostenido por su antecesor, el Ministro Montilla. Este artículo habilitaba la censura previa en Internet saltándose a la torera tanto la Constitución como la independencia del poder judicial. Al final, el escándalo, la movilización social y la decisión de D. José Montilla, acabaron retirando dicha aberración legal del borrador de ley. Este grave hecho, sin embargo, no tuvo consecuencias políticas para su principal responsable.Continúa leyendo